がんにかかった今だから言えること 「がん」と「お金」と「がん保険」
がんにかかった今だから言えること 「がん」と「お金」と「がん保険」

がん患者のアピアランスケアとがん保険

相談者

相談者:先日、美容院に行った際、「ヘアドネーション」のチラシを目にしました。小児がんや先天性の脱毛症、不慮の事故などで、頭髪を失ったお子さんのために寄付された髪の毛でウィッグを作り、無償で提供する活動だそうです。このような取り組みがあることをはじめて知りました。その美容院では、がん患者さんのヘアケアもされているようで、最近、アピアランスケアで通う患者さんも増えているそうです。抗がん剤治療で脱毛するとは聞いたことがありますが、そもそも、アピアランスケアとはどのようなものなのでしょうか?なぜ、最近注目されているのですか?がん保険でも、アピアランスケアは保障されますか?

黒田FP:がん治療におけるアピアランスケアとは「医学的・整容的・心理社会的支援を用いて、外見の変化に起因するがん患者の苦痛を軽減するケア」と定義されています(※1)。放射線や抗がん剤、分子標的薬など、がん治療は脱毛や肌荒れ、爪の変色など、外見に大きな変化を引き起こします。もちろん、治療で外見が変化しても、必ずアピアランスケアを行わなければならないわけではありません。ただ、がん治療と仕事の両立が可能になった昨今、外見の変化を単にカバーするだけでなく、がん患者さんが社会とのつながりを保ちやすくするために行うのがアピアランスケアです。一方、アピアランスケアにかかる費用の多くは自己負担となっており、それを補てんするための助成制度や保険商品も増えています。

※1:国立がん研究センター中央病院「アピアランス(外見)ケアとは?」

がん患者さんのアピアランスケアとは

一般的に、アピアランス(Appearance)とは、広く「外見」を示す言葉です。
アピアランスケアと聞いてすぐに思い浮かぶのは、ご相談者のように、抗がん剤治療による頭髪の脱毛をカバーするウィッグかもしれません。冒頭の「ヘアドネーション」について、私も自分の髪を伸ばして寄付したことがありますが、このような活動があるように、脱毛は、がん患者さんが経験する外見の変化の一つです。

このほかにも、爪が割れやすいあるいは二枚爪になった、皮膚の変色・乾燥、手足のむくみ、乳房切除後の傷跡等々、がんの種類や治療によって、さまざまな外見の変化が生じます。
アピアランスケアの定義にある医学的な支援の例としては、乳がんで乳房を切除後、形成外科による乳房再建や皮膚科による皮疹(ひしん)などの治療・スキンケア指導を行う。整容的な支援としては、ウィッグやメイクアップ、マニキュアなどを用いて身だしなみを整える方法のアドバイスなどを受けることができます。

また、外見が変わったことで、社会との付き合いにくさを感じる患者さんが少なくありません。単純に、罹患前と同じような外見に戻すのではなく、心理社会的な支援として、がん患者さん自身に外見についての捉え方や自分らしさ、周囲との付き合い方を見直してもらうなども大切なアピアランスケアの一つとされています。

医療におけるアピアランスケアの関心や意識が高まったのは、第3期がん対策推進基本計画(2018年3月閣議決定)ではじめて「アピアランス」の課題が取り上げられたことも大きいでしょう。ここで「がんとの共生」に基づき、がん患者の就労支援・社会課題への対策として、患者さんのQOL(生活の質) 向上のために、医療者が外見の問題を適切に支援できることが盛り込まれたのです。

最近では、国や医療機関などがアピアランスケアに関するガイドラインを作成したり、患者さんに対して積極的に情報提供を行ったりしています。アピアランスケアは、これらの支援を通じて、患者さんが外見の変化に対処できるようサポートしているのです。

がん患者にとって外見に現れる身体症状の方が苦痛度は高い

しかし、これまで医療現場では、このような外見に現れる副作用は、直接生命に関わるものでなく軽視されがちでした。
しかし、抗がん剤治療を行った患者さんを対象にした調査(Nozawa et al,Psychooncol,2013)によると、外見に現れる身体症状の方が、吐き気や嘔吐、手足のしびれ、全身の痛みといった医療が対処してきた副作用症状よりも苦痛度が高いという結果が出たのです。

たとえば、乳がん女性の苦痛度TOP20のうち60%が髪や眉毛、まつげの脱毛などの外見症状です。これらの痛みやかゆみを伴わないものが、便秘やだるさ、口内炎・発熱などよりも苦痛に感じている患者さんが多いのです。

実は、抗がん剤治療で抜けてしまうのは頭髪だけではなく、薬剤によっては、睫毛や眉毛、体毛なども抜けてしまうことがあります。自分がそうなった姿を想像してみてください。最近では、男性もエステやメイクをするようになりましたが、日ごろからお肌の手入れや化粧をして、少しでもよく見せたいと思う方にとっては、かなりショックな状態だと思います。

私自身は、乳がんの治療の際、抗がん剤や放射線治療は受けておらず、脱毛などは経験していません。ただ、入院や通院中、多くのがん患者さんがウィッグや帽子選びを工夫されたり、皮膚や爪のケアの講座を受けたりしている姿をたびたび目にしました。がんになったのは仕方がないことです。でも、「病人のように見られたくない」「かわいそうだと周囲の人に思われたくない」と感じ、罹患後の自分の容姿を気にするのは、よく理解できます。
そして私も、乳がんと告知を受け、右乳房を全摘しなければならないと医師から告げられた時のショックは今でも覚えています。

「がん治療に伴う外見の変化とその対処に関する実態調査」(※2)によると、がん治療によって外見が変化したと回答した人は全体の58.1%。疾患別にみると、乳がんでは92.5%とほとんどの方が経験されています。
体験した外見の症状としては、手術の傷84.5%、脱毛38.3%、痩せた38.1%の順に多くなっており、病状別苦痛度ランキングでは、最も高いのは「乳房を切除し、失う」(苦痛計84.1%)でした。

これまで女性として当たり前に持っていた臓器を失うことは、自分が自分でなくなってしまうような強い喪失感をもたらしました。ですから、たとえ、予後に直接関わりないとしても、乳房再建は、治療の上で、私にとって譲れないマストな選択肢だったのです。

  • ※2
    出典:「研究者名:野澤 桂子 厚生労働科学研究費補助金 疾病・障害対策研究分野 がん対策推進総合研究.  厚生労働科学研究費補助金
    がん対策推進総合研究事業. 研究代表者名:野澤 桂子.平成 29 年度 総括・分担研究報告書 U.分担研究報告 2. がん治療に伴う外見の変化とその対処に関する実態調査」(厚生労働科学研究成果データベース)(https://mhlw-grants.niph.go.jp/system/files/2018/182021/201808026A_upload/201808026A0005.pdf)(2023年7月20日に利用)

アピアランスケアが注目されてきた社会的背景

がん治療において外見の問題が注目された背景には、医療の進歩により、生存期間が延び、患者さんの間でQOLを重視する意識が高まったことが挙げられます。つまり、がん罹患後に「どれだけ生きられるか」から「自分らしくどのように生きるか」を考えられる患者さんが増えてきたということです。
さらに、入院日数が短期化し、制吐剤の開発・進歩で外来治療の環境が整備されたことで、仕事と治療の両立も不可能ではなくなりました。働きながら治療を続けるがん患者さんが増えたわけですから、医療現場においても見た目や外見に対する支援は欠かせません。

前掲の実態調査でも、外見が変化したせいで「外出の機会が減った」(40.1%)、「人と会うのがおっくうになった」(40.2%)、「仕事や学校を辞めたり休んだ」(42.6%)など、外見変化が、日常生活に大きな影響を与えていることがうかがえます。
そして、全国に先駆けて国立がん研究センター中央病院にアピアランス支援センターが開設されたのは2013年7月。今から約10年前のことです。その当時、センター長に就任された野澤桂子先生には、がん患者さんのアピアランスケアに関するさまざまな知識や情報、アドバイスをいただきました。

なかでも印象的だったのは、外見上の悩みや問題というのは「社会」が前提であるという言葉です。野澤先生はよくセミナー等で「みなさんが、無人島に一人残された場合、化粧をしたり見た目を気にしたりしますか?」という質問をされます。多くの人の答えは「No」でしょう。私もそうです。
抗がん剤治療による頭痛や吐き気などの身体的副作用は、一人でもどこにいても辛いものです。しかし、外見上の悩みは、人間関係やコミュニケーションの悩みであり、無人島に一人でいる時のように「社会」がなければ消えてしまうものなのです。

ですから、医療におけるアピアランスケアは、患者さんの「社会に生きる」を支援することに他なりません。そして、がん患者にとってのアピアランスケアは、単なる「beauty」ではなく、まさに「survive」のために必要不可欠であると感じます。

アピアランスケアにかかる費用は全額自己負担

そこでFPとして気になるのは費用負担の問題です。
がん患者さんが外見変化に対して行った対処法として、毛髪に関しては、ウィッグやケア帽子、部分用つけ毛、脱毛した人用の専用シャンプー、脱毛防止などの育毛剤、養毛剤の購入。皮膚に関しては、低刺激や敏感肌用のスキンケアや化粧品への切り替え、病院で処方された保湿剤、日焼け止め。爪に関しては、マニキュアや付け爪など、さまざまなものがあります。

一方、費用負担については、これらのアピアランスケアにかかる費用のほとんどが公的医療保険の適用外。基本的に全額自己負担です。乳がん摘出後などの自家組織や人工物(インプラント)による乳房再建は保険適用で受けられるものの、脂肪注入による方法は自由診療です。

特に、ウィッグの費用はピンからキリまで数千円から数十万円とかなり幅があります。おしゃれ用ではなく、いわゆる医療用ウィッグと呼ばれる製品の価格は、種類や材質、メーカーなどによって異なり、医療用ウィッグの専門店であるレディススヴェンソンでは、既製品で4万円から10万円台、セミオーダーで10万円から40万円台、フルオーダー50万円から(フルウィッグの場合)となっています。

なお、2015年4月から、日本毛髪工業協同組合などの申し出により、医療用ウィッグのJIS規格化が制定されました。医療用ウィッグに一定の規格がもうけられたことで、消費者の「安心」「安全」の目安の一つになるでしょう。

<参考>
日本毛髪工業協同組合 医療用ウィッグ『安心・安全』マーク「Med・ウィッグ」
http://www.nmk.or.jp/lp_medwig_ur/

さらに、アピアランスケアのトピックスとして知っておきたいのは、2019年から、抗がん剤治療における脱毛を予防する頭皮冷却装置が医療機器として承認されている点です(2019年3月PAXMAN、2020年3月セルガード)。
これは、抗がん薬点滴中に頭皮冷却キャップを用いて頭皮を冷却し、頭皮の血流を低下させることで、毛根に対する薬剤のダメージを減少し、脱毛を予防する方法です。
脱毛がまったく生じないわけではなく、100%の方に完全脱毛が生じる抗がん剤治療において、半分程度の方がウィッグを必要としない程度の脱毛で済むといわれ、再発毛の回復も早いそうです。

ただ、保険適用外の自由診療になるため、医療機関によって費用は異なります。2021年8月末からPAXMAN頭皮冷却システムを導入した虎の門病院の場合、頭皮冷却用キャップの購入費用(初回のみ):94,050円、頭皮冷却装置の使用費用(1回):15,400円。一連の療法の合計費用は16万円から36万円程度かかります。

私も、実際に頭皮冷却療法を受けた患者さんからお話を聞きましたが、かかった費用は約30万円。ウィッグが不要なほど脱毛は防げなかったそうです。でも、再発毛は早かったと効果には満足しておられるご様子でした。

ウィッグ選びは「自分が似合う」と思えるかどうか

さて、ウィッグ選びについては、あまりアピアランスケアに関する情報がなかった当時、病院の待合室などに置かれていた医療用ウィッグのパンフレットを見て、病気なのだから医療用でなければと高額なフルオーダー品を購入したり、抗がん剤治療を受けるかどうか決まってもいないのに、髪の毛をバッサリ切ってしまったりした患者さんもいらっしゃいました。

今は、医療機関でのアピアランスケアのサポート体制が充実してきましたし、患者さんもスマホなどで情報を入手するなどして、いきなり高額なウィッグを買うという方は少なくなったような気がします。

20代から30代の若い患者さんの場合、「メルカリで3,000円でした!」「渋谷109のおしゃれウィッグのお店で買いました!」など、お金をかけずに、楽しみながらウィッグを選んでいる方も少なくありません。
もちろん、高額な医療用ウィッグがダメだというわけではなく、セミオーダーの場合、個々の患者さんの希望に応じて、カットやスタイリングを施した自然な感じの仕上がりが期待できるのもメリットの一つ。ただ、そもそも、脱毛するから絶対ウィッグが必要というわけでなく、使用しないという選択肢もあります。

ウィッグ選びで一番大切なのは、自分が似合うと感じられるかどうか。自分らしいスタイルを大切にしてウィッグをつけている患者さんは、とても自然で素敵に見えます。

なお、国立がん研究センター中央病院・アピアランス支援センターでは、2022年10月に横浜市などと協力してがん患者さん向けアピアランス(外見)ケアリーフレット「ウィッグを買いたいと思ったら」を作成。ウィッグの探し方や選び方のポイントが解説されています。
リーフレットは2019年から作成され、このほかにも、髪、爪、肌、眉毛・まつ毛の変化への心構えやセルフケア方法を解説したものなど全5種類。無料でダウンロードもできますので、治療前・治療中の患者さんにおすすめです。

<参考>
横浜市×アピアランス支援センター アピアランスケアリーフレット
https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/division/appearance/100/index.html

多くの自治体でウィッグや胸部補正具などを助成する制度がある

そして、ウィッグを購入する前に確認しておきたいのが助成制度の有無です。
ウィッグの価格帯がさまざまとはいえ、ある調査では、がん患者さんのウィッグ購入金額の中央値は38,000円。ご相談を受けていると、予算は1万円から5万円程度という方が多い印象でしょうか。

ただ、脱毛の実態に関する調査では、ウィッグ使用期間は12.5±9.7か月です。一般的に、脱毛は、1回目の治療(点滴など)のあと、2週間から3週間後に始まり、治療終了から平均3か月から4か月で再発毛がみられます。ただ、髪の毛が生えてきても、癖が強かったり、髪型として整うほどの長さや量ではなかったりしますので、1年半から2年など、想定以上にウィッグを使用している期間が長かったという患者さんもいます。
その間、費用負担を抑えて、安いウィッグなどを購入しても、一種の消耗品ですから、費用がかさむこともあるでしょう。

近年、全国の300超の自治体がウィッグや胸部補正具等の助成制度を導入しています。市区町村とは別に制度を導入している県もあり、東京都と千葉県は2023年度からウィッグや胸部補整具などの購入費補助事業を開始。都内あるいは県内全域への拡大を後押しするとしています。

対象となる条件や助成の対象、金額、手続き方法は各自治体によって異なりますが、上限1万円から3万円が多く、助成が受けられれば、費用負担は軽減できるはずです。お住まいの自治体のHPや広報誌などに掲載されていますし、ヘアドネーションを専門に行うNPO法人Japan Hair Donation & Charity(JHD&C,)のHPからも検索可能です。

<参考>
自治体による助成一覧
https://www.jhdac.org/local_goverment/

アピアランスケアを保障する保険商品

では、最後にアピアランスケアを保障する保険商品をご紹介しましょう。
実は、アピアランスケアを幅広く保障している商品はまだありません。がん保険では、2018年にA社で外見ケアを保障できる特約が新設されました。

参考までに、おもな保障内容は以下の通りです。

  • がんの治療を目的とする次の①②いずれかの手術を受けたとき
    ①顔・頭部の手術②手足の切断
  • がん治療により頭髪の脱毛症状と診断されたとき
    ※1回につき10万円から20万円など金額が決まっています。(回数制限もあり)

顔面や頭部、手指、足指の第一関節以上の切断術や脱毛などが対象ですので、高額な「エピテーゼ」[事故や疾患・手術などによって欠損した部分に装着する人工の補綴(ほてつ)物]やウィッグの購入費用などに充当できそうです。

また、B社では女性のみが付加できる特約があります。

参考までに、以下のような内容となります。

  • ①乳房観血手術②卵巣観血切除術③子宮観血切除術④乳がんで乳房に関わる手術⑤子宮または子宮付属既にかかわる所定の手術を受けた時に所定の給付金額を受け取れる。
  • 女性特定手術給付金が支払われる乳房観血手術を受けた乳房について乳房再建術を受けた場合に所定の給付金額を受け取れる。
  • がん治療により、頭髪に脱毛の症状が生じたと診断された場合に所定の給付金額を受け取れる。

特徴として、手術に関しては、乳がん、卵巣がんの罹患リスク低減のための手術=遺伝性がんの患者さんの予防的切除も対象としている点と自由診療による乳房再建も保障している点が挙げられます。

「外見ケア」と銘打ってアピアランスケアとして保障しているのは、私が知る限り上記2商品のみです。
ただ、乳房再建については、このほかにも保障している商品はいくつもあります。
たとえば、がん保険のC社では、自由診療による所定の乳房再建術でも給付金が受け取れます。
また、特定の女性ガン手術保障がオプションとして付帯可能なものもあります。

  • ①乳房②卵巣③子宮観血切除を行った場合に所定の給付金額を受け取れる。
  • 条件を満たした乳房観血切除術を受けた乳房に対して所定の乳房再建術を受けた場合に所定の給付金額を受け取れる。

医療保険では、D社で女性疾病に関する保障特約があり、乳がんで乳房切除し、乳房再建手術を受けた場合に所定の給付金額が受け取れます。
そのほかにも、同じような女性疾病に関する保障特約が付帯できる保険会社も多くあります。

このほか、実損てん補(実費補償)型商品においても、乳房再建などは補償の対象です。
E社の用意している特約では、退院後2年以内に負担したウィッグや乳房再建など、回復期にかかる費用を補償(ただし、ウィッグ費用はがんと診断確定された日から2年以内であれば入院前でも対象)。
SBI損保「がん保険」の場合、自由診療による乳房再建も実費分が補償されるので安心です(二期的乳房再建手術は除く)。

もちろん、これらの特約等がなくても、まとまったがん診断一時金や入院給付金等を活用してアピアランスケアの費用をまかなう考え方もあるでしょう。
ただ、個人的には、アピアランスケアのための給付金があることで、患者さんが「がん治療に直接かかるものではないのに、外見の変化にお金をかけても良いのかな」といった、何となく後ろめたい気持ちを感じずに済む効果もあるのではと思っています。
でも、そんなことを考えなくても良いのです。がん患者は、単に「生きる」ための治療をするのでなく、「社会で生きる」ために治療をする時代なのですから。

<参考>
・日本がんサポーティブケア学会編「がん治療におけるアピアランスケアガイドライン2021年版」
・国立がん研究センター中央病院アピアランス支援センターHP
https://www.ncc.go.jp/jp/ncch/division/appearance/index.html
・「がん治療に伴う患者の外見変化とその支援について」国立研究開発法人 国立がん研究センター中央病院 アピアランス支援センター長 野澤桂子(令和元年10月23日)
https://www.mhlw.go.jp/content/10901000/000559469.pdf
・「がん治療に伴う外見の変化とその対処に関する実態調査」分担研究者 野澤 桂子 国立がん研究センター中央病院アピアランス支援センター
https://mhlw-grants.niph.go.jp/system/files/2018/182021/201808026A_upload/201808026A0005.pdf
・「アピアランスケアの現状と課題」(2022年10月27日)国立がん研究センター中央病院アピアランス支援センター藤間勝子
https://www.mhlw.go.jp/content/10901000/001005568.pdf

執筆年月日:2023年9月21日

執筆監修 黒田 尚子(くろだ なおこ)

執筆監修 黒田 尚子(くろだ なおこ)

CFP® 1級ファイナンシャルプランニング技能士
一般社団法人患者家計サポート協会顧問
CNJ認定 乳がん体験者コーディネーター
消費生活専門相談資格

執筆監修 黒田 尚子(くろだ なおこ)

CFP® 1級ファイナンシャルプランニング技能士
CNJ認定 乳がん体験者コーディネーター
消費生活専門相談資格

富山県出身。立命館大学法学部修了後、1992年(株)日本総合研究所に入社、SEとしてシステム開発に携わる。在職中に、自己啓発の目的でFP資格を取得後に同社退社。1998年、独立系FPとして転身を図る。現在は、セミナー・FP講座などの講師、書籍や雑誌・Webサイト上での執筆、個人相談を中心に幅広く行う。2009年末に乳がん告知を受け、自らの体験をもとに、がんをはじめとした病気に対する経済的備えの重要性を訴える活動を行うほか、老後・介護・消費者問題にも注力している。近著に[がん患者(サバイバー)が教えてくれた本当のところ がんとお金の真実(リアル)](セールス手帖社保険FPS研究所)、[お金が貯まる人は、なぜ部屋がきれいなのか「自然に貯まる人」がやっている50の行動](日経BP)など。

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